他们孤立自己的背后

稿源: | 作者: 日期: 2019-12-07

自我歧视——绝大部分乙肝病毒感染者就医的一大阻碍

这是一串让人心痛的数字——2016年,在全球2.57亿乙肝病毒感染者中,仅有10.5%(约2700万人)知晓其感染状况。在获得诊断的患者中,仅16.7%(约450万人)接受了治疗,许多人直到肝病晚期才得到诊断[1]。据统计,中国慢性乙肝病毒感染者约为8600万人,诊断率为18.7%,治疗率为10.8%[2]。根据世界卫生组织的分类标准,中国是乙肝病毒中度流行区的国家。

慢性乙肝被称为“沉默的流行病”。部分患者在感染初期没有明显的症状,感染者可能数十年都“安然无恙”,很多感染者等到发现的时候,已经发展为慢性肝脏疾病、甚至肝硬化和肝癌了。

发病隐匿只是乙肝病毒携带者延误就医的原因之一,自我歧视则是另一个重要原因。由于担心病情暴露,无法正确面对感染者的身份,乙肝病毒感染者在心理上常伴有自责、偏见、绝望等负面情绪,进而在社会关系上相对“孤立”。

这种自我歧视的心理在乙肝病毒感染者中颇具普遍性,并往往会对他们的日常生活、以及接受治疗的意向产生消极的影响。

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绝望的“成人礼”

18岁的李柚盯着飞速驶过的汽车,犹豫要不要冲进车流,结束生命——这是她在献血站被告知自己乙肝表面抗原阳性,有可能是乙肝病毒携带者之后的第一反应。这次献血本是李柚献给自己的成人礼,但这份“礼物”让她绝望。

李柚没有第一时间前往医院筛查,她错误地认为自己携带的乙肝病毒会通过唾液、汗液传染他人,所以她开始躲避周围人,拒绝任何肢体接触,拒绝和任何人分享食物,原本活泼外向的她,变得孤僻起来。

彷徨的李柚在绝望中求助了父母。在家人的支持和鼓励下,她走进医院进行检查。几天后,李柚被确诊为乙肝病毒携带者。根据医生的建议,李柚也告知了男友及大学室友,提醒他们前往医院进行乙肝检查。

在坦白之前,李柚做好了充足的心理准备,以面对可能涌来的疏远与偏见,但周围人正面积极的反应出乎她的预料。男友并未提出分手,朋友们一如既往地约李柚一起去图书馆自习,去美食街买晚餐……他们的接受,让李柚慢慢打开心结。

回想起那段时间的心态,李柚认为那是一种自我歧视,“我挣扎的背后是病耻感,觉得生病让我低人一等,无法接纳和面对自己。”

像一开始得知病情时的李柚一样,很多乙肝病毒感染者之所以产生“自我歧视”的情绪,很大程度上是因为对乙肝病毒传播途径的不了解。

乙肝病毒主要经血液、母婴及性接触传播[3],“但不会通过呼吸道和消化道传播。”邢卉春主任说,“与感染者共用餐具或炊具,拥抱、礼节性接吻、咳嗽或打喷嚏,以及接受感染病毒的母亲的母乳喂养都不会被感染。” 她同时强调,乙肝病毒感染者家人如检查确认未被感染,且检查结果显示体内没有抗体,应当及时接种乙肝疫苗。接种乙型肝炎疫苗是预防乙肝病毒感染最有效的方法3。

图片来源:吉利德科学

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错误的“自我治疗”

“乙肝防治在进步,但很多人对乙肝信息的掌握却仍停留在二三十年前。”邢卉春主任说。

8岁那年,脸色蜡黄的成卓坐在教室,被老师告知可能是肝炎,让他先回家不要来学校了。“我回家检查后拿到一堆报告,家里人也看不懂,就听明白了医生说’没事’,所以没有在意。”

回到家的成卓休学半学期。期间,学校偶有放电影,他便偷偷跑过去看,刚一落座,周围的同学就远远跑开。“他们说‘你有肝病’,就都跑掉了……”成卓回忆。

直到2003年,成卓在一次体检中被告知自己是乙肝患者,尽管所在单位是医疗机构,但非肝病科的同事对乙肝的了解依然有限。在单位,成卓依旧会听到排斥、歧视的声音,这令他恍然想起8岁时面对“歧视”的窘境。

无法面对现实的成卓选择对朋友和同事隐瞒自己的病情。因为病耻感而没有勇气选择走入正规医院治疗的他,开启了长达一年半的“自我治疗”:“也许我自己想办法治好了,这病就可以当作没发生过。”

“偶然间在电视上看到治疗乙肝的广告就信了,按时按点地吃广告里推销的药。”彼时的成卓漫无目的地期待着,“当时总觉得,说不定哪天就突然好了呢。直到吃了近一年半也没有效果,才反应过来自己被骗了。”

成卓发现,他当时的情况在病友中很普遍。很多病友在得知自己携带乙肝病毒后,通常会因为外界的偏见,产生“自我歧视”的心理,从而选择暗地里去寻找偏方,而非第一时间去医院接受正规治疗。

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要相信正规治疗

邢卉春主任强调了正规治疗的重要性。她曾接诊过一位男性患者,就医时病情已经发展为肝衰竭,且肝腹水严重。患者妻子透露,此前自己的丈夫时常偷偷出去检查,再拿些“瓶瓶罐罐”回家,“直到这次,不住院已经不行了。”

“除了自我封闭外,‘自我歧视’的另外一种表现,就是向家人朋友隐瞒自己的病情。有些病人选择偷偷来医院,有些病人甚至不敢看医生,宁愿相信广告和偏方。”

邢卉春主任说,“病人应当及时就医,遵照医嘱用药。如果专科医生建议暂时不需要治疗,那么病患就可以暂时不需要用药。部分病患认为自己肝脏不好就去养肝,而实际上没有针对性的‘养护’反而容易对肝脏造成伤害,就医前服用的药物也会对后续治疗产生影响。”

邢卉春主任介绍,每个病人都有自己的特点,病人的体质对药物的敏感性也不相同,且存在合并其他疾病的可能。在治疗过程中,医生将会对病人进行全方位监测,包含现阶段治疗的进展,以及疾病是否能够得到有效控制等。

图片来源:吉利德科学

慢性乙肝是由乙肝病毒在体内不断复制而引起的长期进展性、免疫介导的疾病。因此,在抗病毒时提升机体免疫力,使患者获得持久的免疫控制,是实现临床治愈、降低肝硬化、肝癌发生率的关键[4]。

邢卉春主任建议乙肝病毒携带者每3至6个月前往正规医院对乙肝五项、肝功能、肿瘤等指标进行检查,并进行乙肝病毒DNA检测,了解病毒载量,一旦发现问题,就要尽早治疗。

实现“愿天下再无肝炎”的美好愿景离不开多方的努力,2019年7月28日第九个世界肝炎日期间,中联肝健康促进中心和消除丙型肝炎联盟联合发起了大型公益活动,号召全国上百家医院参与开展慢性肝炎公益筛查及检测。在此期间,吉利德科学在中国29省72个城市联合超过100家医院举办免费的筛查和义诊活动,1000多名医务人员参与,累计筛查人数超20000人,助力中国对抗病毒性肝炎的工作。

(文中的李柚、成卓为化名)

参考文献:

1.世界卫生组织,乙型肝炎:
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2. The Polaris Observatory Colaborators.Global prevalence,treat- ment,and prevention of hepatitis B virus infection in 2016:a modeling study [J].Lancet Gastroenterol Hepatol,2018,3 (6):383-403.

3.中华医学会肝病学分会,中华医学会感染病学分会:慢性乙型肝炎防治指南(2015年版)

4.慢乙肝进入“治愈时代”,科技日报,2016:
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南方人物周刊 2020 第1期 总第619期
出版时间:2020年01月05日
 
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